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Maladie de Lesch-Nyhan.

MessagePublié: 15 Juil 2011, 18:24
par museew95
Salut à tous,
Ce message me tient beaucoup à coeur!
Avec ma femme, nous sommes Parrain et Marraine un petit Loan, 3ans, atteint de la maladie de Lesch-Nyhan. Il a été diagnostiqué il y a tout juste 1 an.


La maladie de Lesch-Nyhan est une maladie métabolique d'origine génétique, méconnue et très souvent découverte tardivement. La recherche à besoin de dons pour lancer un nouveau projet dont les objectifs sont les suivants: -Trouver les mécanismes physiopathologiques responsables des troubles neuro-comportementaux. -Trouver des cibles thérapeutiques pour pallier au déficit en HPRT. -Trouver les mécanismes qui préservent certains malades de l'automutilation. - Créer une base de données clinico-biologiques afin de permettre des corrélations génotype/phénotype. Il est important d'aider la recherche afin de découvrir un traitement spécifique.

Je m'adresse à vous, pour aider ces enfants à évoluer sainement, aider la recherche à déceler la maladie plus tôt et pourquoi pas trouver un traitement approprié.
Avec la plaquette ci dessous, il est possible de l'imprimer et de faire un don, même minime. Nous ne roulons pas sur l'or, mais si nous sommes capables de dépenser des centaines d'euros, des fois pour des broutilles, alors 10-20€ n'est plus grand chose.

Merci d'avance à vous pour votre générosité, et MERCI à VOUS pour ces enfants pas comme les autres qui, d'un simple sourire savent remercier pas comme les autres.

Vous avez ci-dessous le lien de l'association ainsi qu'une copie de la plaquette expliquant au mieux la maladie et les besoins de la recherche-:

http://www.lesch-nyhan-action.org

http://i55.tinypic.com/2saas00.jpg
http://i56.tinypic.com/f1mixd.jpg

Re: Maladie de Lesch-Nyhan.

MessagePublié: 15 Juil 2011, 19:03
par verbalinsurection
Je précise : ce message n'est pas du spam